מיאלומה נפוצה 13.02.2023

איכות החיים והמצוקה הנפשית בקרב המטפלים בחולי מיאלומה נפוצה

מחקר חדש שופך אור על איכות החיים והמצוקה הנפשית של המטפלים בחולים עם מיאלומה נפוצה

למרות שהמטפלים בחולים עם מיאלומה נפוצה ממלאים תפקיד קריטי בתמיכה ביקיריהם לאורך כל מהלך המחלה, קיימים מעט מאוד מחקרים הבוחנים את איכות החיים, רמות המצוקה הנפשית ותפיסת הפרוגנוזה (הערכה של המשך המחלה) של המטפלים. מחקר חדש שופך אור על איכות החיים והמצוקה הנפשית של המטפלים בחולים עם מיאלומה נפוצה. המחקר הראה כי שיעור החרדה, הדיכאון והפוסט-טראומה בקרב המטפלים היו 44.1%, 15.8% ו-24.4%, בהתאמה. כאשר נבדקו בזוג (מטפל-מטופל), מטפלים דיווחו בשיעורים גבוהים יותר על חרדה בהשוואה לחולים במיאלומה נפוצה עצמם.

מיאלומה נפוצה היא הממאירות ההמטולוגית השנייה בשכיחותה, והיא פוגעת בעיקר במבוגרים. ההתקדמות הרפואית ב-15 השנים האחרונות תרמה למציאתם של טיפולים יעילים ששינו את מהלך המחלה עבור החולים. יש לציין כי תרופות אלו הובילו לשיפור משמעותי בהישרדות הכוללת של החולים. למרות ההתקדמות הראויה לציון באיכות הטיפולים המוצעים, מעט מאוד ידוע על איכות החיים ומצבם הנפשי של חולי מיאלומה נפוצה ושל המטפלים בהם לאורך המחלה.

בשל אופיו המתמשך של הטיפול במיאלומה נפוצה, המטופלים והמטפלים לעתים קרובות מקדישים חלק ניכר מזמנם למחלה, מה שעשוי להשפיע על איכות החיים שלהם ועל רווחתם הנפשית. הטיפול הארוך עשוי להוות נטל לשני הצדדים, בייחוד לצד המטפל, כאשר המטפל לוקח על עצמו את התפקיד כמעט ובלי הכנה מראש, וללא שום תמיכה עקבית לאורך הטיפול.

עורכי המחקר חילקו שאלונים כדי להעריך את איכות החיים של המטפלים, מידת המצוקה הנפשית שלהם, ותפיסת סיכויי ההישרדות של החולים בהם הם מטפלים. במחקר השתתפו 127 מטפלים של מטופלים עם מיאלומה נפוצה בשלבי המחלה השונים. המטפלים כללו קרוב משפחה או חבר אשר זוהה כמי שגר עם האדם החולה או כבעל קשר אישי איתו או איתה לפחות פעמיים בשבוע. כ-70% מהם היו נשים, ורוב המטפלים היו בן/בת הזוג של החולה. 19% מהמטפלים היו ילדיו של החולה.

לפי המחקר, המחקר מראה כי "טיפול בחולה עם מיאלומה נפוצה פגעה באיכות החיים של המטפל לאורך כל מהלך המחלה, כאשר 44% מהמטפלים סובלים מחרדה משמעותית מבחינה קלינית ומתסמיני פוסט-טראומה. תחושות אלה נמשכו ונשאר עקביות ככל שהמחלה החמירה והגיעה לקווי טיפול מתקדמים יותר. הוכחנו גם כי המטפלים בחלק לא קטן מהמחקרים הם בעלי תפיסות שגויות לגבי מטרות הטיפול וסיכויי ההחלמה, למרות הרצון העז שלהם לקבלת מידע מפורט הנוגע למחלה".

מיאלומה נפוצה כמו מחלות רבות מטופלת לפי קווי טיפול, כך שמתחילים את הטיפול בקו טיפול הראשון וממשיכים לקווים נוספים עם התקדמות המחלה. על פי התוצאות, איכות חייו של המטפל לא השתנו בהתאם לקו הטיפול בחולה. גם המצוקה הנפשית של המטפל לא הייתה שונה בהתאם לקו הטיפולי. שיעורי החרדה הראו הבדלים משמעותיים מבחינה קלינית לפי קווי טיפול שונים בחולה. דיכאון ותסמיני PTSD היו בשיעור של 44.1% בקו הטיפול ראשון, 15.7% בקו הטיפול שני ו-24.4% בקו הטיפול שלישי.

מין המטפל, מקצועו ורמת ההשכלה שלו לא השפיעו על איכות החיים ועל המצוקה הפסיכולוגית. בנוסף, על פי התוצאות, ככל שגיל המטפל היה מבוגר יותר, כך מדדי איכות החיים שלו היו גבוהים יותר, אך לא מצוקתם הנפשית. בסך הכל, 89.6% מהמטפלים דיווחו כי חשוב להם דעת על סיכויי ההישרדות של המטופל, ומחציתם הצהירו כי קיבלו מספיק מידע לגבי הפרוגנוזה. רובם המוחלט של המטפלים דיווחו כי המידע לגבי ההישרדות היה מאוד מועיל בקבלת החלטות על טיפול, תרם להכנה לעתיד ולהתמודדות עם המחלה.

נראה כי יידוע החולה על כך שמדובר במחלה חשוכת מרפא לא השפיע על איכות החיים, על רמות החרדה, דיכאון או תסמיני פוסט טראומה, בשניהם. עם זאת, ידיעה של המטפל כי מדובר במחלה סופנית נקשרה אצלם לרמות חרדה גבוהות יותר, מצוקה נפשית, דיכאון ופוסט טראומה.

מחברי המחקר סיכמו כי "מחקר עתידי צריך להתמקד במתן תמיכה פסיכולוגית הולמת למטפל לאורך מהלך המחלה ועל מסירה אופטימלית של מידע לגבי ההישרדות במחלה". והוסיפו כי "יש צורך לשפר את איכות החיים המטפלים, להפחית את המצוקה הפסיכולוגית שלהם, וכן לטפח אסטרטגיות התמודדות שעשויות לסייע גם לחולי מיאלומה נפוצה בדרך עקיפה".

מקור:

O'Donnell EK, Shapiro YN, Yee AJ, Nadeem O, Hu BY, Laubach JP, Branagan AR, Anderson KC, Mo CC, Munshi NC, Ghobrial IM, Sperling AS, Agyemang EA, Burke JN, Harrington CC, Richardson PG, Raje NS, El-Jawahri A. Quality of life, psychological distress, and prognostic perceptions in patients with multiple myeloma. Cancer. 2022 May 15;128(10):1996-2004. doi: 10.1002/cncr.34134. Epub 2022 Feb 15. PMID: 35167125.

נושאים קשורים:  מיאלומה נפוצה,  ממאירות המטולוגית,  בריאות מטפלים,  בני משפחה,  פוסט טראומה
תגובות
 
האחריות הבלעדית לתוכנן של תגובות שיפורסמו על ידי משתמשי האתר, תחול על המפרסם ועליו בלבד. על המגיבים להימנע מלכלול בתגובות תוכן פוגעני או כל תוכן אחר, שיש בו משום פגיעה או הפרת זכויות של גורם כלשהו